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Corrientes inaugura un registro de enfermedades raras

CORRIENTES, junio 26: la provincia pondrá en funcionamiento el denominado “Registro Provincial de Enfermedades Raras”, que servirá para mejorar el diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías.
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Se estima que en todo el país miles de personas sufren e las denominadas “enfermedades raras”, muchas veces no diagnosticadas o con diagnóstico pero no el debido tratamiento. Por eso, en la provincia de Corrientes, se inaugurará próximamente el “Registro Provincial de Enfermedades Raras”. este espacio tendrá por objetivo satisfacer las necesidades de información que habiliten el conocimiento de la incidencia, prevalencia, supervivencia y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías de este tipo.

En ese sentido, la nueva ley define como enfermedades raras a las enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo o corto plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, incluidas las genéticas, cánceres poco frecuentes, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.

El Registro Provincial de Enfermedades Raras contendrá información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada una de las enfermedades que sean incluidas en un padrón general, así como la descripción general sobre sus hallazgos clínicos, síntomas, causas y características epidemiológicas.

Además contendrá información sobre medidas preventivas que se debieran tomar y tratamientos estándar, ensayos clínicos,...

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laboratorios especializados a nivel nacional e internacional; y también consultas especializadas y programas de investigación en desarrollo a nivel nacional e internacional.

Se elaborará un listado de las fuentes de contacto por mayor información a nivel nacional e internacional; información sobre las enfermedades verificadas en el país; e información sobre la evolución de las mismas y los tratamientos utilizados.

También un listado de laboratorios nacionales o extranjeros habilitados para realizar exámenes que contribuyan a facilitar el diagnóstico de una enfermedad rara.

El Registro Provincial estará en la órbita del Ministerio de Salud Pública de la Provincia y trabajará en vinculación con Institutos, Universidades o Centros de Investigaciones nacionales o extranjeros, y deberá denunciar obligatoriamente todo diagnóstico confirmado de Enfermedades Raras en el territorio de la Provincia de Corrientes.

Desde diversos sectores destacaron la reglamentación del Registro Provincial, porque permitirá actualizar información sobre enfermedades raras o poco frecuentes.

Consideran asimismo trascendente la participación que puedan tener los padres como conocedores de estas enfermedades, así como los profesionales que están trabajando, o lo hicieron, con personas con estas enfermedades.

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