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Plataforma digital para ayudar a las personas con enfermedades raras
12/7/17, 08:41:45 MADRID, julio 12: La herramienta será accesible vía web y smartphone y permitirá realizar un seguimiento del paciente.
Un equipo de investigadores españoles se encuentra desarrollando una plataforma accesible para web y teléfono móvil que ofrezca información para los pacientes de enfermedades raras. La primera de las patologías incluidas es la hipertensión pulmonar, pero la idea es proporcionar información de otras enfermedades como la enfermedad pulmonar intersticial difusa, la fibrosis quística, la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica.

Está previsto que la plataforma incluya datos sobre el tratamiento habitual del paciente y el grado de cumplimiento y controles periódicos de parámetros como la tensión arterial, la frecuencia cardíaca o el peso. También presentará un sistema de mensajería de profesional a paciente y entre profesionales de diferentes centros. La plataforma ofrece ventajas para los pacientes, que podrán llevar un autocontrol de la enfermedad y se ahorrarán algunos desplazamientos innecesarios en el hospital, y para los profesionales, que dispondrán de una herramienta para valorar el cumplimiento del tratamiento por parte del paciente y se podrán comunicar si ha faltado a algún control o si hay alteraciones en las medidas. Asimismo, se prevé que el sistema pueda integrar una ayuda para estimar el riesgo de un paciente en función de los datos.

A día de hoy la información es introducida por los profesionales y por los pacientes directamente a la aplicación a través del móvil o PC, pero se está trabajando para que la plataforma pueda integrarse con la historia clínica electrónica del hospital donde Existe la unidad de referencia, que en el caso de la hipertensión pulmonar es el Hospital Clínico, lo que permitirá compartir datos con la historia clínica compartida de Cataluña.

El equipo de investigación Mecanismos fisiopatológicos de las enfermedades respiratorias realizó el asesoramiento clínico de la plataforma (elegir variables principales, controles a realizar, determinar signos de alarma) y ha llevado a cabo un primer estudio de usabilidad con pacientes y profesionales para valorar su utilidad en el entorno clínico.
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