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Noticia de Noticias de Hoy                        Post hace 5 años
Enfermedades raras: piden un compromiso nacional para potenciar la ley de protección de pacientes

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En el Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ((FADEPOF) llamó a autoridades nacionales y provinciales a crear un mapa de estos males, para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.
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esde el 2008, los 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La fecha, que aparece en el calendario cada cuatro años, no es casual: se eligió por que es “rara”, como las patologías que se recuerdan. Cuando el año no es bisiesto, la conmemoración pasa al 28 de febrero, donde se recuerdan este conjunto de males, que pueden alcanza los 3 mil, que por su baja prevalencia y complejidad, no son fáciles de detectar, y suelen llevar varios años hasta que se da con un diagnóstico certero. Para este 2019, la consigna de las entidades que nuclean a pacientes y familiares es “Crear puentes entre la salud y la asistencia social”, que apuntan a mejorar la contención de las personas que padecen alguna de estas enfermedades raras. En la Argentina, se estima que los pacientes que padecen una EPOF en conjunto suman 3 millones, y la principal federación que los nuclea reclamó un “compromiso nacional” para potenciar la ley nacional aprobada en 2011, que protege sus derechos
En el mundo, una cada 2 mil personas nacen una de las denominadas “Enfermedades Poco Frecuente (EPOF). Por definición, estas patologías son aquellas que se producen con escasa frecuencia en la población en general. En la Argentina, al igual que otros países, entre el 6 y el 8 por ciento de la población tiene alguna EPOF, lo que se traduce en alrededor de 3 millones de personas. En su mayoría de los casos son de origen genético (80 por ciento), otras son enfermedades autoinmunes, el resultado de infecciones (bacterianas o virales), tipos de cáncer poco comunes, entre otras. Además de la complicación de acceder al diagnóstico –que puede tomar años– los pacientes suelen enfrentar cuestiones como no contar con información suficiente sobre su enfermedad, falta de atención multidisciplinar, dificultad para acceder a tratamientos integrales, un grado alto de dependencia y de carga social y sanitaria, además de dificultades para la integración social, escolar y laboral. Una de sus características es que cambian mucho los síntomas entre pacientes, lo que hace que sea difícil diagnosticarlas. Otro dato fundamental es que la mitad de los afectados son niños.
En esta fecha, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ((FADEPOF), la principal entidad que reúne a organizaciones de pacientes y sus familiares, llamó a un gran “compromiso nacional” para que se cumpla la ley nacional que protege los derechos de los afectados por enfermedades raras, creando un padrón de todo el país que facilite la identificación de males, su diagnóstico y tratamiento. En 2011, el país sancionó la ley 26.689, denominada “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, que genera un marco regulatorio para estos males. Recién cuatro años después, en 2015, se logró reglamentar, pero desde FADEPOF insisten con la puesta en marcha en su totalidad del plan nacional que establece la normativa.
Por esto, la federación lanza esta fecha su iniciativa “100 días para un compromiso”, que busca formalizar la firma de un convenio marco de cooperación entre la secretaría de Salud de la Nación, los ministerios de Salud provinciales y FADEPOF con el objeto de “definir de modo conjunto la consolidación y fortalecimiento de la vigencia de lo establecido en la ley”. Además, buscan crear un “registro nacional para conocer cuáles son las patologías presentes en el territorio, así como un mapa de especialistas que facilite a las familias dar con el profesional indicado para cada caso, así como alcanzar un acuerdo federal para el manejo y tratamiento de estas enfermedades”. Luciana Escati Peñaloza es la mamá de Juana, quien posee Enfermedad de Crohn. La joven, que hoy tiene 19 años, llegó al diagnóstico a los ocho, luego de más de un año de peregrinar por diferentes especialistas. Escati Peñaloza preside la federación, que en diciembre de 2018 elaboró un plan nacional contra la EPOF que hoy es parte de laa iniciativa (ver archivo adjunto).
El plan nacional de EPOF que proponen el grupo de entidades que forman FADEPOF contiene 21 acciones concretas, cuyo objetivo prioritario es el de proteger “el derecho universal a la salud”. “Esta propuesta constituye una estrategia intersectorial e integral bajo cinco componentes fundamentales: mejorar la salud; sensibilizar a la comunidad, profesionales de la salud y movilizar a los actores claves; garantizar el acceso equitativo a la salud y las tecnologías sanitarias que poseen evidencia científica sobre su seguridad, calidad y eficacia; impulsar políticas públicas efectivas a nivel nacional en articulación con las provincias; y promover un sistema socio-sanitario sostenible y sustentable a largo plazo en materia de EPOF”.
Las enfermedades poco frecuentes tienen otro costado, vinculado al tratamiento. Por su baja prevalencia, suelen ser ignoradas por la industria farmacéutica, lo que da origen a los llamados medicamentos huérfanos, tratamientos necesarios para estas patologías que no son desarrollados por los laboratorios por la falta de interés comercial. Esto incluye a fármacos para las llamadas enfermedades olvidadas, que son masivas pero que no generan ganancias para el sector (como la malaria o la tuberculosis). Esta tendencia va cambiando de a poco en Europa, según los datos. Casi el 16 por ciento de los ensayos clínicos que promovieron en España las compañías farmacéuticas entre 2015 y el primer semestre de 2018 (uno de cada seis) corresponden a medicamentos designados como huérfanos y, por tanto, dirigidos a tratar alguna patología poco prevalente. En cifras absolutas, de los 761 estudios que contiene la muestra, 121 corresponden a este tipo de fármacos, y en ellos está prevista la participación de 2.356 pacientes. Las cifras proceden de la base de datos del Proyecto BEST, impulsado por Farmaindustria, que monitoriza la actividad investigadora de 50 compañías farmacéuticas, cuatro grupos de investigación cooperativa y 54 centros hospitalarios del país.
DESCARGA: Plan nacional elaborado por FADEPOF para abordar las patologías poco frecuentes en la Argentina.
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