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a esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante que compromete al sistema nervioso central, es decir el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. En la Argentina, se estima que afecta a más de 11 mil personas, y si bien esta enfermedad actualmente no tiene cura, su tratamiento temprano y adecuado puede reducir la progresión de la enfermedad y la acumulación de la discapacidad permitiendo potencialmente una vida con mayor independencia. Esta semana, diversos sectores lanzaron un podcast donde se cuentan historias en primera persona de pacientes con el mal, para ayudar a quien recibe el diagnóstico. “Detrás de cada diagnóstico hay una historia”, destacan los responsables del proyecto. Para Jessica, la primera paciente que presta testimonio, la contención y la empatía a la hora del diagnóstico fue clave. “(El profesional médico) Nunca me dijo estás enferma, le pregunté ¿y ahora qué hago? y me dijo vida normal, el bajarle el precio a la enfermedad hizo que mi diagnóstico no fuera shockeante”, cuenta Jessica. Su primer síntoma fue un mareo al día siguiente de haber tenido que internar a su hijo más pequeño, “me sentía rara, como que mis pasos no eran estables hasta que se me paralizó la cara y me decían que era estrés postraumático, pero yo no me estreso. Por suerte me atendió una neuróloga que me envió a hacer una resonancia, que es lo más importante, porque se veía una lesión muy brillante que daba la pauta de que era una enfermedad desmielinizante e inmediatamente me derivaron y a partir de los evocados me diagnosticaron, ni siquiera necesité punción lumbar. Mi diagnóstico fue a partir justamente de la maternidad, que es algo que suele pasar y genera mucho miedo en muchas escleróticas hoy en día”.
Fátima Pagani Cassara, médica neuróloga y secretaria del grupo enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina, afirma que “el diagnóstico es clínico, es decir que no existe un test único que nos diga que una persona tiene esclerosis múltiple, sino que para hacer el diagnóstico nos basamos en los síntomas del paciente, sus antecedentes médicos y en datos que obtenemos de estudios complementarios como la resonancia, la punción lumbar, los potenciales evocados, entre otros”, por eso es llamada la enfermedad de las mil caras. Johana Bauer, psicóloga y directora de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), sobre este punto comenta “hoy es posible tener un embarazo, formar una familia, la condición fundamental es planificar, que sea un momento acompañado por profesionales, elegir el momento indicado y ver que la enfermedad esté controlada. Creo que lo fundamental es que haya información y que le den entidad a todo lo que vayan sintiendo. Que puedan hablarlo, expresar sus miedos y conversarlos con el profesional porque hay mucha información disponible hoy”. Se debe tener en cuenta que se trata de una enfermedad que afecta principalmente a personas jóvenes. Se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad. “Es una edad en la cual muchos están estudiando, trabajando, formando su familia y el diagnostico puede impactar también en sus proyectos y planes a futuro. Sin embargo, cómo afecta a la calidad de vida del paciente es muy variable ya que en EM no hay dos pacientes iguales”, explica Pagani Cassara.
“La esclerosis múltiple produce lesiones que pueden dejar diferentes grados de secuelas y limitaciones. Algunos síntomas generales propios de esta patología y de manifestación variable, como ser la fatiga, el dolor, los síntomas anímicos, los trastornos urinarios, de disfunción sexual y la afección cognitiva impactan muy significativamente en la calidad de vida de nuestros pacientes”, amplía por su parte Pablo López, médico especialista en Medicina Interna y Neurología. “Tengo la certeza de que puedo elegir cómo elegir afrontar esta enfermedad”, dice Jessica. “Mi mayor miedo era que fuera hereditaria, cuando me dijeron que no y sabía que tenía a salvo a mis hijos pensé, y aún pienso, en que no quiero que ellos me recuerden acostada en una cama, no quiero que ellos crezcan con una mamá padeciente. Yo no creo estar tan mal, no me hago cargo de que tengo una enfermedad, yo vivo”. Sin embargo, esa sensación no siempre fue estable, cuenta Jessica en el episodio. “Es una enfermedad muy fluctuante, tuve momentos en que la he pasado muy mal. Levantarme para bañarme era una proeza, me dormía del dolor. Me dolía existir. Creo que entré en un estado depresivo, calculo, porque no me importaba más nada, no podía con nada, y en un momento, no sé qué pasó y me levanté”. Susana Giachello, presidente de la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) coincide que “las principales preocupaciones tienen que ver con preguntas sobre el pronóstico de la enfermedad, la discapacidad, y la calidad de vida. Sin embargo, se debe informar a los pacientes que si bien actualmente no se conoce a ciencia cierta su causa ni tiene cura, con un tratamiento temprano y adecuado puede reducirse la progresión de la enfermedad y la acumulación de la discapacidad, lo que permite potencialmente una vida con mayor independencia. Años atrás, no se contaba con el conocimiento científico actual y no existían tratamientos disponibles. Hoy, gracias al esfuerzo de los profesionales de la salud y la investigación, contamos con varias alternativas terapéuticas que pueden cambiar el curso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
