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a Ley nacional 26.689 tiene por objeto la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Por su baja prevalencia, estos males suelen tener pocas alternativas terapéuticas, por lo general muy caras. Por eso la importancia de esta normativa. Esta semana, el Ministerio de Salud se realizó la actualización del listado de “enfermedades raras”, según lo previsto en la normativa vigente, oficializado a través de la resolución 307/2023 el pasado 28 de febrero 2023 publicada en el Boletín Oficial. Del encuentro participaron la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), junto a tres entidades del sector: Aconar, Retina Argentina y Grupo Syngap1 Argentina, junto a Sonia Tarragona Jefe de Gabinete de la cartera sanitaria, Sandra Tirado secretaria de Acceso de la Salud, la subsecretaria de Medicamentos e Información Estratégica Natalia Grinblat, el director de Medicamentos y Tecnología sanitaria Emiliano Melero; la Directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, entre otros especialistas e integrantes de los equipos de salud. La oficializaron de la actualización del llamado Listado de Enfermedades Poco Frecuentes en Argentina, “es de vital importancia en tanto es una herramienta que establece si la patología se encuentra en el alcance de la ley y determina la cobertura asistencial que debe brindarse, tal y como manifestaron las propias autoridades sanitarias”.
El listado de EPOF cuenta con un total de 5.885 enfermedades clínicamente definidas. Ha incorporado: Síndrome de FOXG1 (561854), Histiocitosis de Faisalabad (254707), Histiocitosis de células de Langerhans (389), Reticulohistiocitoma Solitario (Sin Orphacode), Xantogranuloma del Adulto (Sin Orphacode), Disfonia Espasmodica (Sin Orphacode), Sindrome Oto-Palato-digital tipo 1 (90650), Sindrome Oto-Palato-digital tipo 2 (90652), Histaminosis (Sin Orphacode). Y ha eliminado 12 patologías que se encontraban repetidas. Desde FADEPOF se destaca la incorporación de patologías sin codificación de Orphanet, que ha sido posible garcias al trabajo articulado entre las organizaciones y grupos de pacientes de la federación, sus equipos de médicos asesores y el aporte de evidencia científica que permitió la decisión de dicha incorporación. Durante la reunión, integrantes del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes presentaron el “Mapa de Centros de Referencia”, que si bien al día de hoy cuenta con información de 5 patologías, a futuro permitirá buscar instituciones de salud en las que se desempeñan equipos de trabajo vinculados a las distintas EPOF; el Registro de Enfermedades Poco Frecuentes que cuenta con 6 mil registros únicos y que su carga es de gran importancia para transformarlo en un instrumento para generar información sobre la población con EPOF en Argentina que permita orientar las políticas sanitarias; y finalmente se presentó la Red de Referentes Federales formalizado a través de convenios con las jurisdicciones provinciales.
Por su parte, la FADEPOF a través de su Directora Ejecutiva Luciana Escati Peñaloza reconocieron a las autoridades de la cartera sanitaria los logros alcanzados en la gestión y solicitaron continuar con la política sanitarias de acceso a medicamentos de Alto Precio de modo sostenido y sin pausa, para replicar rápidamente la innovadora estrategia de riesgo compartido que da acceso a la terapia génica de nombre comercial es Zolgensmade para el tratamiento de AME. Así mismo, se pusieron a disposición para nitrir de información de los centros de referencia de las más de 1500 EPOF que están representadas en la federación. Enfatizando la necesidad de encontrar la manera de hacer efectivos los compromisos establecidos por nuestro país mediante la ley 26.689 y las Declaraciones Políticas de Naciones Unidas que Argentina apoyó recientemente. Al cierre del encuentro, la presidente de FADEPOF Roberta Anido reiteró la necesidad de establecer una mesa de enlace desde el ministerio con la necesidad de contar con la participación activa de los distintos efectores de salud que dependen de la cartera nacional como así de los ministerios de educación, economía, trabajo y de género en tanto la temática de las enfermedades poco frecuentes va más allá de la salud y requiere de un abordaje biopsicosocial para dar respuestas a las necesidades no satisfechas de esta población.
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