E
n la Argentina, se considera enfermedad poco frecuente (EPOF) o “enfermedad rara” a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona cada 2 mil habitantes, según lo establece la ley 26.6891, denominada de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”, promulgada en junio 2011 y reglamentada en el año 2015 por el decreto 794/15. A partir de esto, estos pacientes tienen derecho a diagnóstico y tratamiento, que no siempre se cumple. En volumen, las enfermedades suman cerca del 8 por ciento de la población, lo que significa, en definitiva, que lo más probable es que cada persona conozca a alguien que padece una de ellas. Esta es una de las ideas centrales que motivan el encuentro “Las enfermedades poco frecuentes, un desafío para toda la comunidad”, que se realizará este miércoles 16 de agosto en la Casa Municipal de la Cultura de Almirante Brown (Esteban Adrogué 1224, Adrogué), organizado por el Proyecto de Extensión para el Fortalecimiento de Redes de Ayuda a Pacientes y Familiares con Enfermedades Poco Frecuentes, llevado adelante por docentes y estudiantes en el marco de los proyectos de extensión de la Universidad Nacional Guillermo Brown (UNaB). El encuentro, de carácter libre, gratuito y abierto a toda la comunidad, contará con paneles integrados por profesionales de la salud, médicos especialistas y representantes de asociaciones de pacientes y familiares –de Almirante Brown y del país–, quienes compartirán sus saberes y experiencias, y darán a conocer las múltiples aristas de esta problemática, pero también el trabajo en red que llevan adelante para buscar respuestas en lo atencional, en lo social y en lo científico y mejorar la vida de quienes padecen EPoF.
Algo que las EPoF tienen en común a pesar de ser un universo tan heterogéneo es que, destacaron los organizadores, en general, impactan muy fuertemente en la vida de quienes las padecen y de sus familias, ya que suelen provocar discapacidades y dificultan la educación, el trabajo y las relaciones personales, además de afectar negativamente a la calidad y, a veces, también la expectativa de vida. Por eso el trabajo en red entre los profesionales de la salud y las comunidades de pacientes y sus familias con las instituciones es el principal motor de búsqueda de soluciones tanto en el ámbito de la atención como en el de la mejora de la calidad de vida. La mayoría de las EPoF son de origen genético y suelen ser difíciles de diagnosticar, ya que en la Argentina están poco desarrollados los estudios de secuenciación genética necesarios. Sólo algunas de ellas tienen tratamientos médicos –en la mayoría paliativos– pero generalmente son de difícil acceso, ya sea por su alto precio o porque no se producen en el país.
En la Argentina existe una ley nacional –la 26689– sancionada por iniciativa de las organizaciones de pacientes para promover el cuidado integral de la salud, la calidad de vida y la plena integración socioeducativa de las personas con EPoF, y existe un Listado Oficial del Ministerio de Salud donde se puede consultar si un diagnóstico corresponde a una EPoF. No obstante, la soledad y el aislamiento, junto con el desconocimiento generalizado de estas patologías y sus consecuencias dentro y fuera del ámbito de la salud, siguen siendo las principales barreras, y la clave para cualquier solución está en la conformación de redes de cooperación entre las familias de los pacientes y los profesionales de la salud con el resto de la comunidad, aseguraron los realizadores del encuentro en Adrogué. El 42por ciento de las personas que viven con una enfermedad rara y cuidadores familiares emplean más de 2 horas al día en tareas relacionadas con la enfermedad (p. ej. higiene, administración de tratamientos) y un tercio de los cuidadores necesitan más de 6 horas al día para estas tareas. La dificultad para localizar a un médico especialista, sumado a la dispersión geográfica hace que las personas con EPOF y sus familiares deban trasladarse a grandes distancias y pasar largas estadías fuera del lugar de residencia para la realización de estudios, controles y seguimiento de su enfermedad, ocasionando pérdida de escolarización y/o productividad laboral. Para la gran mayoría de las personas que vive con una enfermedad poco frecuente y sus cuidadores, el ausentismo escolar, el desempleo, el aislamiento, y la estigmatización son parte de su realidad, y una consecuencia directa de su enfermedad. Por tanto, sentimientos de depresión e infelicidad son tres veces más comunes entre estas personas comparados con la población general.
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