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egún proyecciones basadas en estadísticas de la Federación Mundial de Hemofilia, la enfermedad afecta a una de cada 10 mil personas, por lo que si se extrapolan esos niveles de prevalencia y de acuerdo a las proyecciones poblacionales del INDEC, unas 4.500 personas la padecerían en Argentina. Estos datos concuerdan con la proyección de casi 5 mil personas afectadas del Ministerio de Salud nacional. Estos datos fueron cotejados esta semana por integrantes de la Fundación de la Hemofilia y funcionarios de la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, que analizaron un tema clave para las personas afectadas: el acceso a los medicamentos. En el país, existe la ley nacional 26.689, “que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y establece el alcance de la cobertura asistencial que debe brindarse a estas personas”. En este contexto, el acceso a los mejores tratamientos es clave para mejorar la situación de quienes padecen la patología, algo que debe garantizar el Estado a través de sus distintos estamentos, y la seguridad social, ya que obras sociales y prepagas también deben cumplir la ley de cobertura. La hemofilia es una de las 5885 incluidas en el listado de enfermedades poco frecuentes aprobado por resolución 307/2023, por lo cual ingresa en la cobertura de la ley mencionada.
La hemofilia es una patología hereditaria que impide la normal coagulación de la sangre y afecta casi exclusivamente a varones, ya que las mujeres pueden ser portadoras pero generalmente no presentan síntomas. "En los últimos años algunas medidas lograron mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes, como la disponibilidad de medicamentos para realizar tratamiento domiciliario y la profilaxis o administración preventiva y continua de concentrados desde temprana edad para evitar sangrados en las articulaciones", señaló Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia. Luego de la reunión, y en relación a la tarea que lleva adelante la cartera sanitaria nacional, el director nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, Emiliano Melero, ratificó “el compromiso del área en la estrategia de compra conjunta del Factor VIII destinado a pacientes con hemofilia tipo A bajo tratamiento de profilaxis”. Asimismo, la directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio, Natalia Messina, agregó que “la estrategia de compra conjunta es solo una parte de la política integral en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, sumándose a las capacitaciones, identificación de centros de referencias, así como el registro nacional de EPoF que hoy cuenta con 2075 pacientes”.
El tipo más común del mal es la denominada Hemofilia A que en el mundo afecta a 320 mil personas. El tratamiento estándar de esta patología consiste en el reemplazo del factor de coagulación faltante, sin embargo, uno de cada cuatro pacientes con hemofilia A severa desarrolla inhibidores que hacen que el tratamiento sea ineficaz. En este sentido, Neme, celebró “el trabajo del Ministerio en esta estrategia de compra del Factor VIII, dado que en pandemia, Argentina fue uno de los pocos países de la región que no discontinuó el acceso al tratamiento”. Cabe aclarar que el Ministerio de Salud de la Nación, junto al Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (PAMI), el Ministerio de Desarrollo Social, el Ministerio de Seguridad, la Superintendencia de Servicios Salud (SSSalud) y el Programa Federal Incluir Salud realizan la compra conjunta del Factor VIII recombinante y plasmático destinados a pacientes con hemofilia tipo A bajo tratamiento de profilaxis. Por parte de la cartera sanitaria nacional, del encuentro participó también la coordinadora del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando. Mientras que de la Fundación de la Hemofilia estuvieron su presidente, César Garrido; y el coordinador general, Antonio Cavallini. También estaban presentes el director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia C y vicepresidente de la Comisión de Licitaciones creada por el gobierno irlandés para la adquisición de concentrados de factor y medicamentos para la hemofilia, Brian O’Mahony.
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